Анастасия Жилинская, 34 года
жизнь — классная штука. Даже с диагнозом
Диагноз: миелопролиферативное заболевание
Программа комплексной поддержки молодых людей с диагнозом «рак крови»
Настя узнала о диагнозе, когда ей нужно было беречь не только себя, но и маленькую жизнь внутри. Уже восемь недель девушка носила второго ребенка.
Год Настя скрывала, что болеет. Ни родители, ни дочь, ни подруги не знали, что она — девушка с особенной кровью. Такой, которая встречается у одного человека на сто тысяч. У Насти миелопролиферативное заболевание, ее костный мозг вырабатывает избыточное количество клеток крови.
Настя поддерживала себя: «Я всегда справлялась и сейчас справлюсь».
За пять лет Насте пока не удалось выйти в ремиссию. Но это ее не пугает. Она выстроила жизнь с учетом особенной крови.
Чувствовала себя хорошо, проходила обследования — результаты показывали: и ребенок, и мама в порядке. Настя флорист, утром она пришла на работу и увлеченно взялась собирать букет роз. Неожиданно почувствовала, что по ногам потекла кровь. Цветы выпали из рук и полетели на пол. Поток крови усиливался. Скорая примчалась за пять минут, но препараты не останавливали кровотечение. В тот день Настя потеряла ребенка и 40% крови, а вскоре узнала, что у нее генетическая мутация.
Настя пережила огромную потерю и испугалась, услышав неожиданную новость о своем организме. Но ее двигала мысль: «Я должна успеть!». Успеть отвести дочку Веронику в школу, успеть показать ей мир. Разом слетели опасения о том, что подумают люди, о том, как «правильно» стоит жить. Врачи разрешили, и Настя записалась на стрип-пластику, балет, начала бегать — без смущения и внутренних ограничений. Она продолжала работать, ведь знала, как покупатели ее ценят: специально узнают, когда Настина смена и, заметив ее машину у магазина, заходят за цветами, даже когда не планировали. Первый год после новости физическое состояние Насти было удовлетворительным, она принимала аспирин и старалась свыкнуться со своей особенностью.
Чтобы новость о заболевании «не раздавила», девушка выстраивала внутреннюю опору. Каменные глыбы, которые не сдвинуть с места. Она создавала их, смешивая боль от непонимания — почему я? — и безоговорочную любовь к жизни. Сколько себя помнит, Настя живет по принципу: «Жизнь — классная штука!».
Факт, что Насте выпал редкий диагноз, ее скорее позабавил, чем расстроил. Она часто замечала за собой еще одну особенность: если кому и не повезет, то точно ей. Поранить руку о вазу — Настя, получить сотрясение — Настя, поменять сустав в колене — она же. Настя могла бы жаловаться на судьбу, но нет. Она выбирает жить в жанре комедии, а не трагедии, и в каждой неудаче замечает опыт.
Факт, что Насте выпал редкий диагноз, ее скорее позабавил, чем расстроил. Она часто замечала за собой еще одну особенность: если кому и не повезет, то точно ей. Поранить руку о вазу — Настя, получить сотрясение — Настя, поменять сустав в колене — она же. Настя могла бы жаловаться на судьбу, но нет. Она выбирает жить в жанре комедии, а не трагедии, и в каждой неудаче замечает опыт.
Для Насти было важно узнать о заболевании больше. Первый год после диагноза она занималась своим просвещением. Поначалу читала порталы в интернете, но потом поняла, что там достаточно непроверенной информации, и перешла на научные статьи гематологов. И так, пожив с диагнозом, вырастив в себе нерушимую опору, Настя решилась рассказать близким о болезни.
В своем случае, она считает верным решением — не сказать сразу. Этот выбор позволил ей позаботиться в первую очередь о себе, она опасалась, что не выдержит страх, слезы и панику близких. Что ей не удастся успокоить их, быть опорой, пока сама неустойчива. Вот и третья особенность Насти — люди находят в ней успокоение и уверенность.
В своем случае, она считает верным решением — не сказать сразу. Этот выбор позволил ей позаботиться в первую очередь о себе, она опасалась, что не выдержит страх, слезы и панику близких. Что ей не удастся успокоить их, быть опорой, пока сама неустойчива. Вот и третья особенность Насти — люди находят в ней успокоение и уверенность.
Она всегда замечала, что к ней тянутся, но твердо убедилась в этом, когда заболела. Чтобы не оставаться одной, узнать, как другие справляются, какие методы лечения используют, Настя вступила в социальной сети в группу людей с заболеваниями крови. В комментариях она делилась тем, что уже узнала сама, и поддерживала других. В ответ писали: «С вами намного легче, спасибо!». Как-то Настя увидела, что в Фонде борьбы с лейкемией открывается обучение равных консультантов и поняла, что так сможет помочь большим людям найти в себе силы, быть для них опорой, успокаивать своим приятным, теплым голосом.
Да, Насте нельзя на солнце, нельзя в баню. Да, она постоянно наблюдает за показателями крови. Да, когда они ухудшаются, приезжает к врачу, и начинается очередной курс лечения. Все так. При этом не было ни дня, чтобы Настя усомнилась в идее, что жизнь — классная штука. Даже с диагнозом.
Для самой Насти поддержка нашлась там, где она не ожидала. В дочери. Одиннадцатилетняя Вероника бесстрашно помогает маме. Настя объяснила ей: «Вот костный мозг, он вырабатывает кровь. У меня он сбоит, кровь густая, поэтому мне нужны уколы. От них нехорошо, но они полезные». В дни приема препарата, когда у Насти поднимается температура, болят суставы и подкатывает тошнота, о ней заботится Вероника. Девочка заваривает для мамы чай по утрам, а после укола укладывает спать, укрывая теплым пледом.
Цель Фонда борьбы с лейкемией — помощь взрослым старше 18-ти лет с онкологическими заболеваниями системы крови. Вы тоже можете помогать вместе с нами!
Больше полезной информации вы можете прочитать на информационном портале «Самое время жить»
