Форум для пациентов |
7 сентября 2024 года
Как особые потребности здоровья после онкологического заболевания влияют на равную включённость человека в социум
Благосфера,
ул. 1-й Боткинский проезд, 7, стр.1
Программа форума
Суббота, 7 сентября
12:00 – 12:10
12:00 – 12:10
Открытие Форума
Приветственное слово директора Фонда борьбы с лейкемией Ануш Овсепян.
12:10 – 13:30
12:10 – 13:30
Сессия 1: Онкология (не) помеха работе
Вопросы для обсуждения:

  • На что может ориентироваться кандидат при трудоустройстве, если ищет компанию, которая будет лояльна к опыту болезни.
  • Что ожидают друг от друга работник и работодатель и чего опасаются. Мифы и реальные сложности.
  • Как действовать на работе, если у тебя заболевание, которое требует особых условий;
  • Как как сообщить о своих потребностях – в лечении, в гибком графике, в обучении или переобучении;
  • Как взаимодействовать с командой, коллективом, чтобы чувствовать себя «на равных»; чрезмерная опека Vs избегание;
  • Как еще можно реализовать себя вне работы: внутренние и внешние ресурсы. Расширяем свои горизонты.

Спикеры:

Юлия Зайцева, HR-консультант, коуч, партнёр HR-практики в diversity brand. Более 17 лет практики в HR (HR-BP, HRD), в международных компаниях. Экспертиза в области оценки и развития компетенций, корпоративной культуры, DEI.

Оксана Молдованова, президент Фонда “Дальше”

Ольга Котова, вице-президент фонда «Онкологика»

Елена Каракай, бывший пациент, сотрудник Ассоциации карьерных консультантов

13:30 – 14:00
13:30 – 14:00
Перерыв, нетворкинг
14:00– 15:15
14:00– 15:15
Сессия 2:
Профессиональная перезагрузка

Короткие презентации компаний, предлагающих услуги по повышению квалификации и/или профессиональному переобучению. Условия, программы, перспективы

  • Как преодолеть свои ставшие привычными профессиональные ограничения и решиться на изменения.
  • Какие возможности есть на рынке обучения и повышения квалификации для людей с дополнительными потребностями здоровья
  • Что кроме айти? Как выбрать программу обучения?


Айгюн Курбанова, основатель Школы карьерного менеджмента
Маргарита Прокохина, представитель обучающего центра «Профессионал»
Анна Несмеева, Школа внутренней коммуникации
Анжела Гагаринцева, дипломированный стилист международного класса, участник и призёр чемпионатов Росиии, Европы. Председатель правления благотворительного фонда ветеранов и инвалидов
Екатерина Мазулина, консультант по красоте компании Мэри Кэй, топ директор Мэри Кэй Россия.
15:30 – 16:45
15:30 – 16:45
Мастер-класс: 7 вопросов, которые нужно задать карьерному консультанту
  1. Как найти работу, если у меня инвалидность/серьезное заболевание?
  2. Стоит ли рассказать работодателю о своем заболевании?
  3. Как оценить свою стоимость на рынке труда? Как понять на какую зарплату я могу претендовать?
  4. Что делать, если работодатели не приглашают меня на собеседование?
  5. Как презентовать свои навыки, чтобы чувствовать себя уверенно.
  6. Как грамотно составить резюме
  7. Понять, каких навыков не хватает и где их приобрести
Ведущая: специалист Ассоциации карьерных консультантов

16:45
16:45
Окончание онлайн программы
16:45 - 17:45
16:45 - 17:45
Игра «Счастье в деятельности»
Наша деятельность, какой бы она ни была, может и должна давать радость, энергию и драйв. Секрет лучших мастеров в том, что они сочетают огромное удовольствие от любой деятельности с высокими результатами и балансом в жизни.
Через игровой формат можно построить свою личную траекторию развития и профессионального роста, найти ответы на стратегические вопросы, наполниться новыми идеями и ресурсами.

Ведущая:
Ольга Шувалова, бизнес-тренер, коуч-консультант проекта «Счастье в деятельности», ведущая стратегических и командных сессий. Почетный член жюри и спикер «CX WorldForum», г. Москва
18:00
18:00
Завершение Форума. Пожелания участникам
Мотивационные истории
Оксана Андриенко
Бывший пациент, основатель фонда «Я люблю жизнь»

«Когда мне поставили онкодиагноз, на всем пути лечения я постоянно чувствовала огромную поддержку со стороны моих близких и родных. В то же время я видела, что есть много людей, у которых нет такой поддержки и которым очень непросто справляться с новостью о диагнозе и мыслями о будущем.

И вот тогда у меня родилась идея волонтерского проекта «Я люблю жизнь» – я хотела, чтобы у взрослых людей с онкологическим диагнозом и их близких также была возможность получить необходимую эмоциональную и психологическую поддержку. Чуть позже проект объединился с фондом «С тобой» и всей командой мы стараемся повысить качество жизни взрослых людей с онкологическим диагнозом и их близких и сделать общедоступными знания о психоэмоциональном аспекте онкологии.1.5 года назад моему мужу поставили онкодиагноз, и тут я уже в качестве родственника прошла свой путь и поняла, как процесс лечения близкого сказывается на родственниках и как родственник может помочь».

Ольга Менчинская
Равный консультант ФБЛ

У меня был ОМЛ (острый миелоидный лейкоз), в 2016 г. я прошла трансплантацию костного мозга. Через 2 года после ТКМ вернулась на прежнюю работу. Начинала с 3 дней в неделю.

Физически чувствовала себя хорошо, но боялась инфекций, так как прием иммуносупрессии продолжался. Через несколько месяцев поняла, что вполне могу работать полный график. Начала работать 5 дней. Предложили повышение. Согласилась и поняла, что хочу переехать в Москву . Но это повлекло за собой полную смену профессиональной деятельности. Прошла обучение на инструктора раннего плавания и сразу по приезду устроилась. Работаю уже почти 4 года. Возможно, что поменяю профессию снова Почему бы и нет)))

В работе меня мотивируют эмоции малышей и их родителей, их успехи и благодарность! Когда малыш, который ходит на мои занятия, и еще только учится

говорить, в первый раз говорит «Оля», чувствую такое тепло.

Конечно, материальная сторона тоже очень важна для меня. И когда мой труд ценят по достоинству, это заряжает на дальнейшую работу и развитие!

Желаю каждому найти свое. Может, это будет работа мечты с огромными

перспективами или свое маленькое дело! А возможно, что даже не имея работы, вы будете понимать, что быть дома с семьей и обустраивать для вас быт и есть ваше призвание, и вы кайфуете от этого Поэтому пусть гармония будет у вас в душе, чем бы вы не занимались♥

Узнав, что есть такие люди как Равные, сразу поняла, что хочу и должна им стать. А вдруг мой опыт будет важен кому-то, вдруг моя поддержка нужна! Если хотя бы

одному человеку я помогла улыбнуться или ответила на волнующий вопрос, успокоила или подарила надежду , то я очень этому рада!

Александра Меретина
39 лет, равный консультант

С 2019 года живу с диагнозом ХМЛ (хронический миелолейкоз) и живу счастливо . До болезни моя жизнь мне казалась такой тяжелой, непростые события шли одно за другим, я часто была в депрессии и боялась жить… мне казалось, если со мной что-то случится, то это меня окончательно добьет, и случилось, но, как говорится, что нас не убивает – делает нас сильнее.

Я вынуждена была пересмотреть свое отношение к жизни, себе, семье, работе,

духовному росту. Да, долгое время было тяжко прям, казалось, что я вообще

беспомощна, но это не так, пришло время провести огромную духовную работу над своей душой, духом и личностью.

Моей реабилитацией был фонд: мы общались очень много, учились помогать друг другу и другим, я, чем могла, помогала другим – своим опытом жизни с диагнозом. Это давало мне силы, возвращалось все сполна. На карьерном курсе мы стали "стаей", мы стали уверенными в себе. Я осознала свою ценность как человека, как профессионала.

Оглядываясь назад, уже выйдя в ремиссию, я поняла, что нужно брать на себя

ответственность за свою жизнь и здоровье и в том числе работу.

Работа у меня не простая, быстро выгораешь - скорая помощь. Хотела уйти из медицины вообще, во время болезни не тянула морально, мне было всех жалко, после тяжелого вызова и разговора часто плакала. Но именно когда я оказалась в роли пациента, я перестала выгорать на работе, я перестала относится у пациентам как требующим от тебя невозможного. Я часто их понимаю и понимаю, почему они не всегда себя ведут адекватно: они в стрессе и шоке и просто хотят жить. И ты должен им помочь, не жалеть, а именно помогать профессионально.

Со временем я окрепла и морально, и сама как личность, и очень много решилась

изменить в своей жизни. Я стала жить по принципу «делай то, что должен, и будь, что будет». А еще я вышла из отношений, которые меня убивали морально и физически, развелась, забрала детей и ушла. И Бог мне послал человека, который для меня оказался идеальным - я даже не думала, что такие существуют в природе! И вот я за него выхожу замуж! Без ХМЛ я была бы не я, не было бы Фонда и огромного количества друзей, братьев и сестер по диагнозу по всей стране».

Яна Ильина
Равный консультант

Меня зовут Ильина Яна, мне 29 лет.

В 2019 году, после рождения дочки, мне поставили диагноз Лимфома Ходжкина. В тот момент это мне не говорило ни о чем, кроме как о смерти. Как жить дальше? Как воспитывать ребёнка? А самое главное, что со мной будет - я не понимала.

После успешного прохождения лечения я пересмотрела свой образ жизни и отношение к ней. Поняла, что хочу больше времени проводить с семьей, стала ценить и наслаждаться каждым днём. С этими мыслями я уволилась из крупной компании, где работала менеджером по продажам. Были страхи уходить в никуда, еще и с онкозаболеванием. Ведь не каждый работодатель возьмет такого сотрудника. Так родилась идея открыть своё дело и активно в нем развиваться. Сейчас я мастер и преподаватель по депиляции. У меня есть своя студия. Являюсь призером международного чемпионата по депиляции. Моя семья для меня надежная опора, каменная стена, нежная муза. Она помогает мне двигаться дальше, наполняет меня и поддерживает. Хочу пожелать всем, кто столкнулся с такой жизненной сложностью, не унывать, верить в себя. Все что происходит в нашей жизни - не просто так. Равным консультантом стала чтобы своим примером показать, что жизнь ПОСЛЕ есть. Что никто тебя не поймёт и не поддержит так, как человек, который сам прошёл через все.

Куда обратиться за помощью с поиском работы и трудоустройством
Первый в России инклюзивный акселератор. Более 6 лет команда фонда реализует программы, направленные на социальную и профессиональную адаптацию людей с инвалидностью: карьерные курсы для молодежи с инвалидностью, образовательные продукты для бизнеса, консультационные услуги для бизнеса в направлении трудоустройства, разработка доступных сервисов, проведение крупных международных инклюзивных мероприятий.

БФ «Действуй» - признанный лидер в развитии инклюзии. Флагманский проект - программа наставничества для людей с инвалидностью "Шаг в профессию" (250+ стажировок для людей с инвалидностью, 300+ образовательных тренингов, направленных на информирование об инвалидности, найме людей с инвалидностью и внедрение программ D&I для более 7 000 человек; международные инклюзивные мероприятия).

Благотворительный Фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир» оказывает поддержку людям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации независимо от возраста и гражданства:
  • медицинская помощь взрослым и детям, если она не предоставляется государством;
  • помощь многодетным семьям в решении социально-бытовых вопросов;
  • правовая помощь социально незащищенным гражданам и некоммерческим организациям.
  • БЕСПЛАТНЫЕ юридические консультации по медицинским, социальным, жилищным, трудовым и семейным вопросам.
Региональная общественная организация людей с инвалидностью «Перспектива» – одна из ведущих организаций, развивающих инклюзию в России и направленная на улучшение качества жизни людей с любыми формами инвалидности и их полного вовлечения во все сферы жизни общества.
РООИ «Перспектива» занимается координацией, управлением и реализацией крупных федеральных проектов в 15 регионах. Большинство сотрудников «Перспективы» имеют инвалидность и на собственном опыте знают о сложностях, с которыми сталкиваются люди с особенностями здоровья и их семьи.
«Перспектива» помогает людям с инвалидностью:
  • защищать свои права;
  • получать образование;
  • заниматься спортом;
  • жить в комфортном городе;
  • находить работу с учетом инвалидности;
  • поверить в себя.
С 2016 года помогает людям с инвалидностью устойчиво интегрироваться в рынок труда России и СНГ, развивает рынок услуг и способствует развитию инклюзии.
Некоммерческая организация АНО «Пространство равных возможностей» запущена для более эффективного решения социальных задач инклюзивного проекта Everland и направлена на создание инфраструктуры для самореализации, активного участия в общественной жизни и гармоничного развития людей с инвалидностью. Программы АНО «Пространство равных возможностей» помогают людям с инвалидностью профессионально адаптироваться, трудоустроиться и наработать конкурентные преимущества на рынке, повысить качество своей жизни за счет подходящих технических средств реабилитации, а также способствуют продвижению инклюзии в обществе.
Служба «Ясное утро» с 2007 года обеспечивает работу горячей линии помощи, специалисты службы принимают звонки со всей России круглосуточно и бесплатно.

Человек, оказавшийся в трудной жизненной ситуации, может получить консультацию опытного психолога, юриста по медицинскому праву, а также прояснить информационные вопросы, связанные с прохождением лечения.

Сейчас Служба «Ясное утро» — это не только горячая линия помощи онкологическим больным, но и программа очных консультаций для пациентов, курсы повышения квалификации для психологов, программы для специалистов, работающих с онкологическими пациентами, десятки изданных материалов для пациентов.

Горячая линия 8 800 100 0191
МАТЕРИАЛЫ ФОРУМА «САМОЕ ВРЕМЯ ЖИТЬ.КАРЬЕРА» 2023
С 2014 года мы помогаем взрослым с онкологическими заболеваниями крови по всей России. Фонд поддерживает пациентов на всех этапах болезни, оказывает социальную поддержку и занимается просветительской деятельностью для подопечных и медицинских специалистов.
За 10 лет работы фонд помог более 3500 пациентам.
Цель Фонда борьбы с лейкемией — помощь взрослым старше 18-ти лет с онкологическими заболеваниями системы крови. Вы тоже можете помогать вместе с нами!
Больше полезной информации вы можете прочитать на информационном портале «Самое время жить»