Форум для пациентов |
23 АВГУСТА 2023 года
Мы в Фонде борьбы с лейкемией очень часто видим, сколько трудностей возникает у человека, когда он сталкивается с онкологическим диагнозом, в том числе в отношениях с работодателем. На Форуме мы хотим обсудить, что нужно делать, чтобы в российском обществе формировалась культура, в которой человек с ограничениями по здоровью чувствовал бы себя защищенным и нужным
Благосфера,
ул. 1-й Боткинский проезд, 7, стр.1
Программа форума
Среда, 23 августа
11:00 – 11:05
11:00 – 11:05
Открытие Форума
Приветственное слово директора Фонда борьбы с лейкемией Ануш Овсепян.
11:05 – 12:40
11:05 – 12:40
Панельное обсуждение: Рак и работа. Как быть?
Модератор: Мария Иванникова
  • Работодатель и сотрудник, которому поставили онкодиагноз: как договориться и что делать дальше?
  • Какие знания/какая информация требуются человеку, которому поставили онкодиагноз, чтобы максимально конструктивно построить свой дальнейший карьерный маршрут?
  • Где искать помощь, если поставлен онкодиагноз: в момент постановки, после прохождения лечения и выхода в ремиссию

Участники:
Ульяна Кузьмина, руководитель проекта "Доступная работа" Департамента труда и социальной защиты населения г.Москвы

Ольга Радковец, карьерный консультант, профориентатор взрослых, карьерный коуч. Руководитель комитета по этике Ассоциации карьерных консультантов.

Татьяна Апатова, генеральный директор фонда «Правмир»

Ануш Овсепян, генеральный директор Фонда борьбы с лейкемией

Елена Тамазова, психолог, коуч

Модератор: Мария Иванникова, директор по коммуникациям ФСТ
12:45 – 13:45
12:45 – 13:45
Помогающие специалисты: кто такие, с каким запросом к ним можно обратиться.
Спикеры:
Алена Турбенева – партнер, руководитель практики «Медицина и Фармацевтика» в RosExpert, эксперт в области лидерства и организационного развития, коучинга, построения и развития команд.
Светлана Пороскова - сертифицированный карьерный консультант (Школа Карьерного Менеджмента, член АККС, АКК и МАНКК) и коуч ICF, профориентатор взрослых и подростков, преподаватель ШКМ.
Дарья Бурова – психолог службы психологической помощи онкобольным «Ясное утро», психолог-консультант на горячих линиях для онкологических больных и паллиативных пациентов.
Екатерина Самодумова - карьерный консультант, профориентатор взрослых, карьерный коуч; руководитель комитета ПАРТНЕРЫ и супервизор Ассоциации карьерных консультантов

Модератор: Ануш Овсепян
13:45 – 14:00
13:45 – 14:00
Перерыв
14:00 – 14:30
14:00 – 14:30
2023: Рынок труда для людей с инвалидностью
Спикер: Михаил Новиков, Руководитель отдела трудоустройства людей с инвалидностью РООИ «Перспектива»
14:30 – 15:30
14:30 – 15:30
Организации, которые помогают людям с инвалидностью / хроническими заболеваниями с поиском работы и трудоустройством. Основные факты.

  1. БФ «Действуй!» Ольга Лоева, директор
  2. РООИ «Перспектива» Михаил Новиков, руководитель отдела трудоустройства людей с инвалидностью
  3. HH.ru Елена Лондарь, руководитель проектов в социальных медиа, консультант «Премии HR-бренд»
  4. Инклюзивный проект «Эверленд» Ульяна Захарова, ведущий психолог
  5. "Доступная работа" ДТСЗН, Ульяна Кузьмина, руководитель проекта
  6. Работа-i /Все получится! Михаил Кривонос, соучредитель проекта «Все получится!» и Центра по трудоустройству выпускников детских домов и молодых людей с ограниченными возможностями «Работа-i»

Модератор: Люся Писаренко
15:30 – 16:30
15:30 – 16:30
Истории, которые вдохновляют: бывшие пациенты о том, как после болезни они нашли свой профессиональный путь/открыли свое дело/запустили новые проекты. Что их мотивировало, что дало силы.
Гости сессии
  1. Оксана Андриенко, фонд «Я люблю жизнь»
  2. Ольга Менчинская, бывший пациент, равный консультант ФБЛ
  3. Анна Белянина, бывший пациент
  4. Яна Ильина, бывший пациент, равный консультант ФБЛ
  5. Александра Меретина, бывший пациент, равный консультант ФБЛ
Модератор: Елена Щелчкова, равный консультант ФБЛ
16:30
16:30
Завершение Форума. Пожелания участникам
Мотивационные истории
Оксана Андриенко
Бывший пациент, основатель фонда «Я люблю жизнь»

«Когда мне поставили онкодиагноз, на всем пути лечения я постоянно чувствовала

огромную поддержку со стороны моих близких и родных. В то же время я видела, что есть много людей, у которых нет такой поддержки и которым очень непросто справляться с новостью о диагнозе и мыслями о будущем.

И вот тогда у меня родилась идея волонтерского проекта «Я люблю жизнь» – я хотела, чтобы у взрослых людей с онкологическим диагнозом и их близких также была возможность получить необходимую эмоциональную и психологическую поддержку. Чуть позже проект объединился с фондом «С тобой» и всей командой мы стараемся повысить качество жизни взрослых людей с онкологическим диагнозом и их близких и сделать общедоступными знания о психоэмоциональном аспекте онкологии.1.5 года назад моему мужу поставили онкодиагноз, и тут я уже в качестве родственника прошла свой путь и поняла, как процесс лечения близкого сказывается на родственниках и как родственник может помочь».

Ольга Менчинская
Равный консультант ФБЛ

У меня был ОМЛ (острый миелоидный лейкоз), в 2016 г. я прошла трансплантацию костного мозга. Через 2 года после ТКМ вернулась на прежнюю работу. Начинала с 3 дней в неделю.

Физически чувствовала себя хорошо, но боялась инфекций, так как прием иммуносупрессии продолжался. Через несколько месяцев поняла, что вполне могу работать полный график. Начала работать 5 дней. Предложили повышение. Согласилась и поняла, что хочу переехать в Москву . Но это повлекло за собой полную смену профессиональной деятельности. Прошла обучение на инструктора раннего плавания и сразу по приезду устроилась. Работаю уже почти 4 года. Возможно, что поменяю профессию снова Почему бы и нет)))

В работе меня мотивируют эмоции малышей и их родителей, их успехи и благодарность! Когда малыш, который ходит на мои занятия, и еще только учится

говорить, в первый раз говорит «Оля», чувствую такое тепло.

Конечно, материальная сторона тоже очень важна для меня. И когда мой труд ценят по достоинству, это заряжает на дальнейшую работу и развитие!

Желаю каждому найти свое. Может, это будет работа мечты с огромными

перспективами или свое маленькое дело! А возможно, что даже не имея работы, вы будете понимать, что быть дома с семьей и обустраивать для вас быт и есть ваше призвание, и вы кайфуете от этого Поэтому пусть гармония будет у вас в душе, чем бы вы не занимались♥

Узнав, что есть такие люди как Равные, сразу поняла, что хочу и должна им стать. А вдруг мой опыт будет важен кому-то, вдруг моя поддержка нужна! Если хотя бы

одному человеку я помогла улыбнуться или ответила на волнующий вопрос, успокоила или подарила надежду , то я очень этому рада!

Александра Меретина
39 лет, равный консультант

С 2019 года живу с диагнозом ХМЛ (хронический миелолейкоз) и живу счастливо . До болезни моя жизнь мне казалась такой тяжелой, непростые события шли одно за другим, я часто была в депрессии и боялась жить… мне казалось, если со мной что-то случится, то это меня окончательно добьет, и случилось, но, как говорится, что нас не убивает – делает нас сильнее.

Я вынуждена была пересмотреть свое отношение к жизни, себе, семье, работе,

духовному росту. Да, долгое время было тяжко прям, казалось, что я вообще

беспомощна, но это не так, пришло время провести огромную духовную работу над своей душой, духом и личностью.

Моей реабилитацией был фонд: мы общались очень много, учились помогать друг другу и другим, я, чем могла, помогала другим – своим опытом жизни с диагнозом. Это давало мне силы, возвращалось все сполна. На карьерном курсе мы стали "стаей", мы стали уверенными в себе. Я осознала свою ценность как человека, как профессионала.

Оглядываясь назад, уже выйдя в ремиссию, я поняла, что нужно брать на себя

ответственность за свою жизнь и здоровье и в том числе работу.

Работа у меня не простая, быстро выгораешь - скорая помощь. Хотела уйти из медицины вообще, во время болезни не тянула морально, мне было всех жалко, после тяжелого вызова и разговора часто плакала. Но именно когда я оказалась в роли пациента, я перестала выгорать на работе, я перестала относится у пациентам как требующим от тебя невозможного. Я часто их понимаю и понимаю, почему они не всегда себя ведут адекватно: они в стрессе и шоке и просто хотят жить. И ты должен им помочь, не жалеть, а именно помогать профессионально.

Со временем я окрепла и морально, и сама как личность, и очень много решилась

изменить в своей жизни. Я стала жить по принципу «делай то, что должен, и будь, что будет». А еще я вышла из отношений, которые меня убивали морально и физически, развелась, забрала детей и ушла. И Бог мне послал человека, который для меня оказался идеальным - я даже не думала, что такие существуют в природе! И вот я за него выхожу замуж! Без ХМЛ я была бы не я, не было бы Фонда и огромного количества друзей, братьев и сестер по диагнозу по всей стране».

Яна Ильина
Равный консультант

Меня зовут Ильина Яна, мне 29 лет.

В 2019 году, после рождения дочки, мне поставили диагноз Лимфома Ходжкина. В тот момент это мне не говорило ни о чем, кроме как о смерти. Как жить дальше? Как воспитывать ребёнка? А самое главное, что со мной будет - я не понимала.

После успешного прохождения лечения я пересмотрела свой образ жизни и отношение к ней. Поняла, что хочу больше времени проводить с семьей, стала ценить и наслаждаться каждым днём. С этими мыслями я уволилась из крупной компании, где работала менеджером по продажам. Были страхи уходить в никуда, еще и с онкозаболеванием. Ведь не каждый работодатель возьмет такого сотрудника. Так родилась идея открыть своё дело и активно в нем развиваться. Сейчас я мастер и преподаватель по депиляции. У меня есть своя студия. Являюсь призером международного чемпионата по депиляции. Моя семья для меня надежная опора, каменная стена, нежная муза. Она помогает мне двигаться дальше, наполняет меня и поддерживает. Хочу пожелать всем, кто столкнулся с такой жизненной сложностью, не унывать, верить в себя. Все что происходит в нашей жизни - не просто так. Равным консультантом стала чтобы своим примером показать, что жизнь ПОСЛЕ есть. Что никто тебя не поймёт и не поддержит так, как человек, который сам прошёл через все.

Куда обратиться за помощью с поиском работы и трудоустройством
Первый в России инклюзивный акселератор. Более 6 лет команда фонда реализует программы, направленные на социальную и профессиональную адаптацию людей с инвалидностью: карьерные курсы для молодежи с инвалидностью, образовательные продукты для бизнеса, консультационные услуги для бизнеса в направлении трудоустройства, разработка доступных сервисов, проведение крупных международных инклюзивных мероприятий.

БФ «Действуй» - признанный лидер в развитии инклюзии. Флагманский проект - программа наставничества для людей с инвалидностью "Шаг в профессию" (250+ стажировок для людей с инвалидностью, 300+ образовательных тренингов, направленных на информирование об инвалидности, найме людей с инвалидностью и внедрение программ D&I для более 7 000 человек; международные инклюзивные мероприятия).

Благотворительный Фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир» оказывает поддержку людям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации независимо от возраста и гражданства:
  • медицинская помощь взрослым и детям, если она не предоставляется государством;
  • помощь многодетным семьям в решении социально-бытовых вопросов;
  • правовая помощь социально незащищенным гражданам и некоммерческим организациям.
  • БЕСПЛАТНЫЕ юридические консультации по медицинским, социальным, жилищным, трудовым и семейным вопросам.
Региональная общественная организация людей с инвалидностью «Перспектива» – одна из ведущих организаций, развивающих инклюзию в России и направленная на улучшение качества жизни людей с любыми формами инвалидности и их полного вовлечения во все сферы жизни общества.
РООИ «Перспектива» занимается координацией, управлением и реализацией крупных федеральных проектов в 15 регионах. Большинство сотрудников «Перспективы» имеют инвалидность и на собственном опыте знают о сложностях, с которыми сталкиваются люди с особенностями здоровья и их семьи.
«Перспектива» помогает людям с инвалидностью:
  • защищать свои права;
  • получать образование;
  • заниматься спортом;
  • жить в комфортном городе;
  • находить работу с учетом инвалидности;
  • поверить в себя.
С 2016 года помогает людям с инвалидностью устойчиво интегрироваться в рынок труда России и СНГ, развивает рынок услуг и способствует развитию инклюзии.
Некоммерческая организация АНО «Пространство равных возможностей» запущена для более эффективного решения социальных задач инклюзивного проекта Everland и направлена на создание инфраструктуры для самореализации, активного участия в общественной жизни и гармоничного развития людей с инвалидностью. Программы АНО «Пространство равных возможностей» помогают людям с инвалидностью профессионально адаптироваться, трудоустроиться и наработать конкурентные преимущества на рынке, повысить качество своей жизни за счет подходящих технических средств реабилитации, а также способствуют продвижению инклюзии в обществе.
Служба «Ясное утро» с 2007 года обеспечивает работу горячей линии помощи, специалисты службы принимают звонки со всей России круглосуточно и бесплатно.

Человек, оказавшийся в трудной жизненной ситуации, может получить консультацию опытного психолога, юриста по медицинскому праву, а также прояснить информационные вопросы, связанные с прохождением лечения.

Сейчас Служба «Ясное утро» — это не только горячая линия помощи онкологическим больным, но и программа очных консультаций для пациентов, курсы повышения квалификации для психологов, программы для специалистов, работающих с онкологическими пациентами, десятки изданных материалов для пациентов.

Горячая линия 8 800 100 0191
С 2014 года мы помогаем взрослым с онкологическими заболеваниями крови по всей России. Фонд поддерживает пациентов на всех этапах болезни, оказывает социальную поддержку и занимается просветительской деятельностью для подопечных и медицинских специалистов.
За 9 лет работы фонд помог более 1100 пациентам.